hrvatski

Informacijske potrebe i obrasci informacijskog ponašanja oboljelih od rijetkih kroničnih bolesti u Republici Hrvatskoj

Informacijske potrebe i informacijsko ponašanje u odnosu prema zdravstvenim informacijama tema su koja se od sredine 1990-ih godina intenzivno istražuje, a provedene studije pokazuju da osobni angažman prilikom pacijenata prilikom traženja zdravstvenih informacija pomaže u suočavanju sa zdravstvenim tegobama, pridonosi sudjelovanju u donošenju informiranih medicinskih odluka te ima važnu ulogu u promjeni zdravstvenog ponašanja. Zdravstvene informacije u kontekstu rijetkih bolesti specifična su problematika budući da je znanje o samim bolestima, njihovim uzrocima i mogućnostima liječenja oskudno. Polazeći od pretpostavke da iskustvo života s rijetkom kroničnom bolešću rezultira specifičnim informacijskim potrebama te uslijed nedostatka znanja i informacija o bolestima, različitim preprekama prilikom ispunjavanja tih informacijskih potreba, ovim se radom željelo utvrditi vrste informacijskih potreba u iskustvu rijetke kronične bolesti od strane odraslih ispitanika, opisati temeljne karakteristike njihova informacijskog ponašanja, utvrditi čimbenike koji su u vezi s potrebom za informacijama, njihovim traženjem, razmjenjivanjem, ali i izbjegavanjem te identificirati specifične probleme i prepreke s kojima se oboljeli od rijetkih kroničnih bolesti susreću u procesu traženja i stjecanja zdravstvenih informacija. Istraživanje je provedeno kombinacijom kvantitativnih i kvalitativnih metoda (anketni upitnik i intervju) na uzorku ispitanika oboljelih od sistemskog eritemskog lupusa, sklerodermije i miastenije gravis. Anketni upitnik ispunilo je 146 ispitanika, a intervju je proveden s 15 ispitanika. U odnosu na informacijske potrebe, rezultati istraživanja pokazuju da su ključne teme interesa u iskustvu rijetke kronične bolesti uzroci bolesti, način života s bolešću, najnovija istraživanja, prava oboljelih od rijetkih bolesti, metode samopomoći, vrste terapije i moguće komplikacije bolesti. Potrebu za zdravstvenim informacijama češće imaju oboljeli koji su više zabrinuti zbog bolesti, koji su lošijega zdravlja te koji se kraće liječe. Zdravstvene informacije samostalno češće traže ispitanici koji su više zabrinuti zbog bolesti te čije je zdravlje lošije, dok samo trajanje bolesti nije u vezi s učestalošću traženja zdravstvenih informacija. Zdravstvene informacije češće razmjenjuju ispitanici koji doživljavaju da imaju manje kontrole nad bolešću. Ispitanici koji doživljavaju da imaju manje kontrole nad bolešću te da manje razumiju bolest, također u većoj mjeri izbjegavaju zdravstvene informacije. Ispitanici koji češće traže zdravstvene informacije, iste češće i slučajno susreću, no prosječna učestalost slučajnog susretanja sa zdravstvenim informacijama u različitim izvorima, koja se može opisati kao rijetko, a gotovo nikada, daje sliku informacijskog okoliša u kojemu se odvija traženje i susretanje zdravstvenih informacija, a svjedoči u prilog hipotezi slabe zastupljenosti tema rijetkih bolesti u različitim izvorima. U pogledu informacijskih izvora koje oboljeli koriste prilikom traženja zdravstvenih informacija natpolovična većina ispitanika označila je liječnika specijalista, internetske stranice i druge pacijente s istom dijagnozom kao izvore koje konzultiraju kada trebaju zdravstvene informacije. Tri najkorisnija i najpouzdanija izvora prema procjeni ispitanika jesu liječnik specijalist, udruga oboljelih te drugi pacijenti. Dok je za sve osobne i tiskane izvore njihova pouzdanost procijenjena višom prosječnom ocjenom od njihove korisnosti, u slučaju internetskih stranica i internetskog foruma vrijednosti su obrnute, odnosno govore da su ispitanici manje povjerljivi prema zdravstvenim informacijama koje pronalaze na internetu unatoč njihovoj percipiranoj koristi. U odnosu na probleme i prepreke s kojima se oboljeli od rijetkih kroničnih bolesti susreću prilikom traženja i dobivanja zdravstvenih informacija utvrđeno je da ispitanici koji češće traže zdravstvene informacije, koji imaju veći opseg informacijskih potreba te koji su lošijeg zdravlja češće moraju uložiti napor da bi potrebne informacije pronašli. Rezultati istraživanja pokazuju da su posebno ugrožene skupine ispitanika u smislu uspješnosti pronalaženja potrebnih zdravstvenih informacija oboljeli koji ne govore strani jezik, oni koje nisu informatički pismeni, oboljeli koji nemaju poznanika s istom dijagnozom, koji nemaju tipičan primjer bolesti, oboljeli koji su lošijeg zdravlja, lošijih materijalnih prilika te nižega obrazovanja.

rijetke bolesti; zdravstvene informacije; informacijske potrebe; informacijsko ponašanje; Republika Hrvatska; istraživanje

nije evidentirano